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令和７年度　ベーチェット病友の会岡山県支部　総会・医療講演会
日　時　　令和８年１月１７日（土）
　　　　　総　会　　　１３：３０〜１３：５５
　　　　　医療講演会　１４：００〜１６：００　（質疑応答含む）
　　　　　　講師　岡山大学病院　リウマチ・膠原病内科
　　　　　　　　　松本佳則　先生
場　所　　きらめきプラザ　２階　小会議室１
　　　　　岡山市北区南方２丁目１３−１
申し込みはメールで　be.oka.3939[at]gmail.com　まで　　[at]を＠に変えて送信ください





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【アンケートご協力のお願い】
　このアンケートはベーチェット病友の会のこれからをご一緒に考える大切な一歩です。
皆さまの声を集めて「会報や交流の充実」「もっと役立つ情報提供」を進めていきたいと
考えています。ご協力いただけますと幸いです。

　※ ご家族が会員さんの場合は、患者さんについてお答えください。

【回答所要時間】　約15分（全16問）　　　　
🔹ご回答締切り🔹　2025年11月21日

 アンケート





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アッヴィ アートプロジェクト「PERSPECTIVES（パースペクティブズ）」

疾患と生きる。私の新たな可能性―アート展―
会期：11月21日（金）～24日（月・祝）の4日間
会場：としま区民センター1階エントランスホール内（東京都豊島区東池袋1-20-10）
開催時間：午前9時～午後5時（初日は午前11時開場）
 
本アート展を通じて、多くの方々に作者の想いを届け、免疫介在性炎症性疾患について
理解を深めていただく機会となることを目指しております。
東京での開催となってしまいますが、もしお近くにお越しのご予定がございましたらお立ち寄りください。
  
https://www.abbvie.co.jp/pickup/artproject/05/exhibition.html



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交流会のご案内/ご報告
 
　2025年11月3日（月・文化の日）盛会のうちに終了しました。


　　10：30～11：30　関西万博よもやま話・上方落語いっせきさんの公演
　　　司会　　夢うつゝ
　　　爪田家ふぶき　「厩（うまや）火事」
　　　千里家笑太郎　「帯久」 
　　11：30～12：00交流会
 
　会場　カラフル大阪
　　　　大阪市福島区福島７－１７－９　大包ビル４階
　　　　　JR福島駅徒歩５分
　オンラインZoom参加も可能です。
　　　　　tomo@behcets-jp.net（友の会本部）にご連絡ください。

youtube: 交流会　落語「いっせき」録画映像
時刻: 2025年11月3日 10:15 AM  (10:30開始）


 Zoom 交流会の録画動画を見る 
https://youtu.be/oKhSo6qgVcw?si=GvHczL__kZx793g6
冒頭あいさつの後、落語をお聞きください。




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　『令和7年度第２回ベーチェット病に関する調査研究・AMED合同会議』
　　【日時】　　　令和７年１１月８日（土）９時～
　　【開催方法】　会場とWEB（Zoomを利用）によるハイブリット開催
　　【会場】　　　帝京大学板橋キャンパス　
                  本部棟4階第1会議室(学会会場の２階上となります)
　　　　　　　　　〒173-8605　東京都板橋区加賀2-11-1　　

申込期限　　2025年10月20日まで

申込フォーム　申込フォーム
https://forms.gle/8jxrCLaHU3UiSNFA6




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　「山口県でベーチェット病患者・家族の交流会を開催」
　「山口県では、１1月15日（土）の午後２時から４時まで、
「防府市創業・交流センター（デザインプラザHOFU）」
（防府市八王子2丁目８―９。JR防府駅から徒歩１５分）の会議室１で、
ベーチェット病の患者・家族交流会が開催されます。
これは、山口県が主催する難病患者交流会の一環として開催されるものです。
県内の患者・家族の方々に加わり、ベーチェット病友の会山口県支部の皆さんも参加することにしています。
交流会では、家族の人たちも一緒になって和気あいあいと語り合いたいと思います。
指定難病の医療費助成の対象の方には、県から開催の案内が届いていると思いますが、
案内が届いていない方も参加できます。
皆さんの参加をお待ちしています。（ベーチェット病友の会山口県支部 藤井英雄 より）




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(1)大阪府支部総会の記念講演です
　・日時／　2025年10月5日(日)  延期決定
　　　　　　　
　・会場／東大阪市多目的センター
　・演題｢子供の膠原病　子供のベーチェット病」
　　　＊講師・村田卓士先生
　　　　　　(むらた小児科院長)
　・参加／大阪府支部にお申し込みください。(参加費無料)
　　　　　オンライン参加できます

　　　TEL 　090-1584-0821
      　　　　　　大阪府支部　天野方
　　　　　　　　

(2)大和大学学園祭｢口内炎相談会」  延期決定
　・日時／　11月1、2日(土、日) 
　・会場／　大和大学構内(吹田市)
　・参加／　直接参加のみ(無料)



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わだち112号を資料室にUPしました。2025/9/10

特集 医療講演会「ベーチェット病に関する最近の話題」（前編） 
香川大学医学部附属病院膠原病・リウマチ内科 土橋浩章先生 
国会請願 国会にいってきました！ 
闘病記 作業療法士、患者になる（その１） 
支部だより 長崎県支部 友の会で見つけた心のつながり 
コラム 友の会と連携した難病患者との交流 
報告 第４６回全国総会・医療講演会 参加アンケート結果 


今月号より　資料室のパスワードの記載を停止しています。
不明な方はメール　tomo@behcets-jp.net　　までお問合せください。


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第8回ベーチェット病学会　開催決定
2025年11月8日（土）　入場料無料






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アートプロジェクトの表彰作品
アッヴィ アートプロジェクト





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　『令和７年度第１回ベーチェット病に関する調査研究・AMED合同会議』
　　【日時】８月2日（土）　13時～
　　【会場】TKPガーデンシティPREMIUM横浜西口　２階会議室
      【住所】〒220-0005　神奈川県横浜市西区南幸2-19-9 TKP横浜ビル
　　　　　　　　　　　　　　JR横浜駅 西口 徒歩7分
　　


申込フォーム　申込フォーム
https://forms.gle/QY4GbMoAXR73siB96




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大阪府支部　イベントのご案内

①支部カラオケ交流会
　・日時／　5月25日(日)午後１時半
　・会場　　京橋
　・会費／1500円(ワンドリンク付)
　　　　　＊2杯目とアルコール自費
　・参加は、趣旨賛同の方ならどなたでも。　
事前申し込みは〆切5／15、大阪府支部事務局TEL090ー1584ー0821天野へ
　
②ベーチェット病地域交流会in堺
　・日時／　7月20日(日)午後１時～
　・会場／　堺市総合福祉会館
　・会費／　無料
　・参加は、趣旨賛同の方ならどなたでも。
　
堺難病連の仲間も参加されます。べーチェット病以外の病気の方々とも交流します。
事前申し込みは大阪府支部事務局TEL090ー1584ー0821天野へ　

　　｢いずれも申込みの事前のご連絡お願いいたします」




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第46回総会・医療講演会参加申し込みURL


2025年5月18日　　Zoom開催 盛会のうちに終了しました。資料室から動画を参照ください。
総会　13：00
医療講演会　13：30
講師　香川大学医学部附属病院 膠原病・リウマチ内科　土橋 浩章先生
ベーチェット病に関する調査研究班 ：分担研究者
土橋 浩章先生

「ベーチェット病に関する最近の話題」
医療相談会
交流会









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明日の研究班会議、学会を前に訃報を受け取り驚いております。
追悼　竹内正樹先生を偲んで
「竹内正樹先生を偲んで：
2023年5月21日（日）ベーチェット病患者会・医療講演会記録」【再掲】

患者会のことを考え行動してくださった先生と突然このようにお別れをするとは
思いもよりませんでした。心よりご冥福をお祈りいたします。　





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申込期限　2024年11月13日

　『令和６年度第２回ベーチェット病に関する調査研究・AMED合同会議』
　　【日時】　　　令和６年１１月２３日（土）１０時～
　　【開催方法】　会場とWEB（Zoomを利用）によるハイブリット開催
　　【会場】　　　TKPガーデンシティPREMIUM横浜西口　７階会議室
　　　　　　　　　〒220-0005　神奈川県横浜市西区南幸2-19-9 TKP横浜ビル
　　　　　　　　　　　　　　JR横浜駅 西口 徒歩7分
　　　　　　　　　　　(第１回班会議と同じ建物で違うお部屋となります）



なお、１１時２０分からは「第７回日本ベーチェット病学会」が同建物５階にて開催されます。
こちらは会場のみの開催になりますが、どなたでもご参加いただけます。（参加費無料）
盲導犬の同伴も許可されておりますので、併せて患者会の皆様にご案内下さいますようお願い申し上げます。

Zoom参加できるのは10時から11時まで開催される研究班会議です。

当日　上記時間にアクセスしてください

厚生労働省科学研究費補助金　難治性疾患政策研究事業
ベーチェット病に関する調査研究
研究代表者　　岳野　光洋　（代　川上）

締め切りました　　参加を希望される方は　 こちらまでお知らせください。プログラム・資料等お届けします。




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イベント：ベーチェット病友の会 長崎県支部 医療講演会
日時：令和6年11月10日（日）14:00～16:00
場所：長崎県難病相談・支援センター（長崎市茂里町3番24号）
Zoomとのハイブリッド（Zoom参加者は視聴のみです）
参加対象：どなたでも
申し込み先：Zoomでの参加希望の方は、
　　　　　　　「お名前、メールアドレス、所属」を明記の上
　　　　　　下記アドレスにてお申し込みください。
　　　　　所属　（例）ベーチェット病友の会会員、医療関係者、学生など
アドレス：kotani60096009@gmail.com
申し込み締め切り：11月3日（日）






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　今年11月12月の大阪府支部の予定をお知らせいたします。
　①支部総会　11月10日(日)
　　　医療講演会／大黒先生(眼科)
　②11月運営委員会⇒総会後
　③大和大学学園祭　11月2、3日
　　＊当支部の｢口内炎相談会」開催
　④吹田保健所べ病講演会10／31
　⑤東大阪保健所べ病講演会12／21
　⑥12月運営委員会12／15









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「山口県でベーチェット病患者・家族の交流会を開催」
　山口県では、１２月８日の午後２時から４時まで、山口県セミナーパーク
（山口市秋穂二島１０６２）の２１５研修室で、ベーチェット病の患者・家族交流会を開催します。　　
これは、山口県が主催する難病患者交流会の一環として開催されるもので、
ベーチェット病友の会山口県支部の皆さんも参加します。
交流会では、家族の人たちも一緒になって和気あいあいと語りお互いに参考にしあうことにしています。





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イベントのご案内がありました。

 主催：東京大学医科学研究所　公共政策研究分野


トークイベントホスト：
 武藤 香織（東京大学医科学研究所公共政策研究分野 教授）

 イベント告知ページ






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わだち109号を資料室にUPしました。


特  集 

医療講演会「ベーチェット病診療の現状と展望」(前編) 
日本医科大学武蔵小杉病院リウマチ膠原病内科 岳野光洋先生 

今月号の記事 

寄付・募金のお礼 会費納入のお願い 
総会・講演会に参加して 
支部だより 富山県難病相談・支援センター２０周年記念行事 
コラム あふれるパワー 全視協女性部はスゴイ 
ベーチェット病友の会 規約 
本部・支部連絡先／関係連絡先のご案内







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Zoom交流会のご案内

2024年10月12日　(土）15：00～17：00　



前半は、病気のこと、相談したいこと、興味のあることなど
何でも話し合いましょう。
後半は、「わたしのお気に入り、好きなものの紹介」というテーマで
マイクと画面を共有してお話をしていただきます

例えば撮影した写真や手作り作品をカメラを通して
見せていただいたりしたいと思います。
（事前に開きたいファイルや画像、写真などはすぐに開けるように
デスクトップにフォルダーを作りまとめて準備しておいてくださいね）

入退室自由です。お気軽にご参加ください。

締め切り10月5日（土）

限定公開で動画・アンケートをお願いしています。


こちらから申し込みください。

入会前の方も、お気軽にご参加ください。
#ベーチェット病
#ベーチェット病友の会



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2024年8月6日　

岡山県支部　総会　医療講演会の開催のお知らせ


9月8日　13：30～総会・　医療講演会　～15：45　会場開催


医療講演　『現状での最新情報』
講師　　　　岡山大学　学術研究院医歯薬学域
　　　　　　腎・免疫・内分泌代謝内科学研究　准教授
　　　　　　医学博士　松本佳則　先生



岡山県総合福祉・ボランティア・NPO 会館(きらめきプラザ)
　　　　　　　　7 階 707 小会議室
参加費 無 料　　多数のご参加をお待ちしております
申し込み・お問い合わせ
事務局 坂本 　be.oka.3939@gmail.com










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2024年7月17日　


〇令和６年度第１回ベーチェット病に関する調査研究班・AMED合同会議
　　【日時】　　　令和６年７月２７日（土）　１３時～
　　【開催方法】　会場とWEB（Webexを利用）によるハイブリット開催
　　【会場】　　　TKPガーデンシティPREMIUM横浜西口　２階会議室
　　　　　　　　　〒220-0005　神奈川県横浜市西区南幸2-19-9 TKP横浜ビル
　　　　　　　　　　　　　　JR横浜駅 西口 徒歩7分

参加申込　22日までにお願いします

プログラムPDF


参加申込はこちらから





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大阪府支部だより

地域交流会開催のご案内
2024年7月15日 午後1時30分～
クロスパル高槻 3階 303会議室
お気軽にご参加ください。


クロスパル高槻（高槻市立総合市民交流センター）
所在地 高槻市紺屋町 1?2
電話 072-685-3721





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2024年6月26日＜研究班より＞アンケートの依頼
ベーチェット病研究班では患者さんからの質問（Patient question: PQ）をもとにした
患者解説書の作成を目指しています。
7月28日に行われるベーチェット研究班会議で、病変のPQ案を提示したいと考えているので、
眼病変に対するお薬の事、症状の事、不安な事、疑問に思う事、治療方法や治療薬、
新薬への期待などを挙げてください。　

どんな素朴な質問でも結構です。日頃、聞いてみたいなと思っていることを挙げてください。
質問は、7月5日までに回答ください。
下記のフォームを利用してください。必須項目はありません。質問だけでも大丈夫です。ご自由にお答えください。
担当　竹内正樹
　アンケートはこちらからダウンロード
回答はメールに添付して　tomo@behcets-jp.net　まで送信ください。

wordをお持ちでない場合は、　PDFをご覧ください。







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2024年6月3日＜支部便り＞長崎県支部からイベント情報をお知らせします。
 
イベント：ベーチェット病友の会 長崎県支部 パネルディスカッション
日時：令和6年7月21日（日）14:00～15:30
場所：長崎県難病相談・支援センター（長崎市茂里町3番24号）
Zoomとのハイブリッド（Zoom参加者は視聴のみです）
参加対象：どなたでも
申し込み先：Zoomでの参加希望の方は、
　　　　　　　「お名前、メールアドレス、所属」を明記の上
　　　　　　下記アドレスにてお申し込みください。
　　　　　所属　（例）ベーチェット病友の会会員、医療関係者、学生など
アドレス：kotani60096009@gmail.com
申し込み締め切り：7月14日（日）
　詳細はこちら




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アッヴィアートプロジェクトのご案内

PERSPECTIVES （パースペクティブズ）
患者さんの視点で、自分の心とカラダをアート作品で自由に表現してください！
描く、撮る、編む、切る、こねる、貼る…あなたらしい方法で

　応募要項

● 免疫介在性炎症性疾患（関節リウマチ・若年性特発性関節炎・強直性脊椎炎・尋常性乾癬
・乾癬性関節炎・膿疱性乾癬・クローン病・潰瘍性大腸炎・
ベーチェット病・非感染性ぶどう膜炎・化膿性汗腺炎・アトピー性皮膚炎・シェーグレン症候群
・全身性エリテマトーデスなど）をもつ患者さん

　アッヴィアートプロジェクト





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ＪＰＡ事務局ニュース　　2024年5月24日
＜発行＞　一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）事務局
発行責任者／大坪　恵太
〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2 巣鴨陽光ハイツ604号
TEL03-6902-2083　FAX03-6902-2084　jpa@nanbyo.jp
ＪＰＡホームページ　http://www.nanbyo.jp/
 ＪＰＡみんなのまち「ふらっと」


日本経済新聞に「難病の日」特集記事が掲載

　昨日5月23日に「難病の日」を迎えましたが、
今年も日本経済新聞（電子版）にて難病の日の特集記事が掲載されました。
　2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」
が制定されてから、今年で10年の節目の年となります。特集では、JPA代表理事の
吉川がこの10年間を振り返り、広がった支援と残された課題について述べている他、
難病患者の就労等、社会生活の観点から患者一人ひとりが地域で尊厳を持って
暮らしていけるように難病に関する理解を求める内容の記事が掲載されています。
　以下のURLよりご覧になれますので、ぜひご一読いただき、加盟団体や会員の
皆様、関係先の皆様とも共有いただければ幸いです。
　
　日本経済新聞電子版
　5月23日は難病の日 難病法成立10年 難病を考えよう -理解ある社会に向けて-
　日本経済新聞電子版






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2024年5月12日

　〇令和６年度第１回ベーチェット病に関する調査研究班・AMED合同会議
　　【日時】　　　令和６年７月２７日（土）　１３時～
　　【開催方法】　会場とWEB（Webexを利用）によるハイブリット開催
　　【会場】　　　TKPガーデンシティPREMIUM横浜西口　２階会議室
　　　　　　　　　〒220-0005　神奈川県横浜市西区南幸2-19-9 TKP横浜ビル
　　　　　　　　　　　　　　JR横浜駅 西口 徒歩7分


　〇令和６年度第２回ベーチェット病に関する調査研究班・AMED合同会議
　　【日時】　　　令和６年１１月２３日（土）１０時～
　　【開催方法】　会場とWEB（Webexを利用）によるハイブリット開催
　　【会場】　　　TKPガーデンシティPREMIUM横浜西口　７階会議室
　　　　　　　　　〒220-0005　神奈川県横浜市西区南幸2-19-9 TKP横浜ビル
　　　　　　　　　　　　　　JR横浜駅 西口 徒歩7分
　　　　　　　　　　

　◇第７回日本ベーチェット病学会
　　【日時】　　　令和６年１１月２３日（土）１２時～
　　【形式】　　　現地開催のみ
　　【会場】　　　TKPガーデンシティPREMIUM横浜西口　５階ホールC
　　　　　　　　　〒220-0005　神奈川県横浜市西区南幸2-19-9 TKP横浜ビル
　　　　　　　　　　　　　　JR横浜駅 西口 徒歩7分
　　　　　　　












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2024年5月12日


アーカイブ視聴

医療講演会


2024 第45回 総会・医療講演会参加アンケート

参加・視聴アンケート

わだち108号を発行。資料室からPDFで閲覧可能です。　






総会・医療講演会はZoom開催です。

参加を希望の方クリック、下記QR コードよりお申込ください。


ID・パスワードは最近のバックナンバーの2ページへ掲載
不明な方はお問い合わせください。
ID・パスワード、内容などの問い合わせはコチラからどうぞ



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友の会　規約に同意し、入会申し込みをください。





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2024年5月8日
JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）よりご案内

難病の日記念イベントを5月19日にとしま区民センターにて開催します。
 
難病やその新たな治療方法として期待されている遺伝子治療（ゲノム医療）を
広く市民の方に知っていただくため、「難病ってなあに？ゲノムってなに？」を
テーマとした市民トークの他、素敵な賞品があたる“難病クイズ大会”、
割れないしゃぼん玉を作る“わくわく科学体験”など、
小学生から大人まで楽しめる内容でお送りします。　
詳細はPDFでご確認ください





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2024年5月8日

難病の日 

富山県　5月19日　難病の日啓発イベント　
6月30日富山県難病相談・支援センター20周年記念講演会
詳細はPDFでご確認ください











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2024年5月12日
第45回全国総会および医療講演会盛会のうちに終了しました
2023年5月21日
第44回全国総会および医療講演会盛会のうちに終了しました