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2024年6月3日<支部便り>長崎県支部からイベント情報をお知らせします。 イベント:ベーチェット病友の会 長崎県支部 パネルディスカッション 日時:令和6年7月21日(日)14:00~15:30 場所:長崎県難病相談・支援センター(長崎市茂里町3番24号) Zoomとのハイブリッド(Zoom参加者は視聴のみです) 参加対象:どなたでも 申し込み先:Zoomでの参加希望の方は、        「お名前、メールアドレス、所属」を明記の上       下記アドレスにてお申し込みください。      所属 (例)ベーチェット病友の会会員、医療関係者、学生など アドレス:kotani60096009@gmail.com 申し込み締め切り:7月14日(日)  詳細はこちら

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アッヴィアートプロジェクトのご案内 PERSPECTIVES (パースペクティブズ) 患者さんの視点で、自分の心とカラダをアート作品で自由に表現してください! 描く、撮る、編む、切る、こねる、貼る…あなたらしい方法で  応募要項 ● 免疫介在性炎症性疾患(関節リウマチ・若年性特発性関節炎・強直性脊椎炎・尋常性乾癬 ・乾癬性関節炎・膿疱性乾癬・クローン病・潰瘍性大腸炎・ ベーチェット病・非感染性ぶどう膜炎・化膿性汗腺炎・アトピー性皮膚炎・シェーグレン症候群 ・全身性エリテマトーデスなど)をもつ患者さん  アッヴィアートプロジェクト

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JPA事務局ニュース  2024年5月24日 <発行> 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局 発行責任者/大坪 恵太 〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2 巣鴨陽光ハイツ604号 TEL03-6902-2083 FAX03-6902-2084 jpa@nanbyo.jp JPAホームページ http://www.nanbyo.jp/ JPAみんなのまち「ふらっと」 日本経済新聞に「難病の日」特集記事が掲載  昨日5月23日に「難病の日」を迎えましたが、 今年も日本経済新聞(電子版)にて難病の日の特集記事が掲載されました。  2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)」 が制定されてから、今年で10年の節目の年となります。特集では、JPA代表理事の 吉川がこの10年間を振り返り、広がった支援と残された課題について述べている他、 難病患者の就労等、社会生活の観点から患者一人ひとりが地域で尊厳を持って 暮らしていけるように難病に関する理解を求める内容の記事が掲載されています。  以下のURLよりご覧になれますので、ぜひご一読いただき、加盟団体や会員の 皆様、関係先の皆様とも共有いただければ幸いです。    日本経済新聞電子版  5月23日は難病の日 難病法成立10年 難病を考えよう -理解ある社会に向けて-  日本経済新聞電子版

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2024年5月12日  〇令和6年度第1回ベーチェット病に関する調査研究班・AMED合同会議   【日時】   令和6年7月27日(土) 13時~   【開催方法】 会場とWEB(Webexを利用)によるハイブリット開催   【会場】   TKPガーデンシティPREMIUM横浜西口 2階会議室          〒220-0005 神奈川県横浜市西区南幸2-19-9 TKP横浜ビル               JR横浜駅 西口 徒歩7分  〇令和6年度第2回ベーチェット病に関する調査研究班・AMED合同会議   【日時】   令和6年11月23日(土)10時~   【開催方法】 会場とWEB(Webexを利用)によるハイブリット開催   【会場】   TKPガーデンシティPREMIUM横浜西口 7階会議室          〒220-0005 神奈川県横浜市西区南幸2-19-9 TKP横浜ビル               JR横浜駅 西口 徒歩7分             ◇第7回日本ベーチェット病学会   【日時】   令和6年11月23日(土)12時~   【形式】   現地開催のみ   【会場】   TKPガーデンシティPREMIUM横浜西口 5階ホールC          〒220-0005 神奈川県横浜市西区南幸2-19-9 TKP横浜ビル               JR横浜駅 西口 徒歩7分        

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2024年5月12日 アーカイブ視聴 医療講演会 2024 第45回 総会・医療講演会参加アンケート 参加・視聴アンケート わだち108号を発行。資料室からPDFで閲覧可能です。  総会・医療講演会はZoom開催です。 参加を希望の方クリック、下記QR コードよりお申込ください。 ID・パスワードは最近のバックナンバーの2ページへ掲載 不明な方はお問い合わせください。 ID・パスワード、内容などの問い合わせはコチラからどうぞ 入会申し込みフォーム ←こちらから入会申し込みができます。

友の会 規約に同意し、入会申し込みをください。

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2024年5月8日 JPA(一般社団法人日本難病・疾病団体協議会)よりご案内 難病の日記念イベントを5月19日にとしま区民センターにて開催します。 難病やその新たな治療方法として期待されている遺伝子治療(ゲノム医療)を 広く市民の方に知っていただくため、「難病ってなあに?ゲノムってなに?」を テーマとした市民トークの他、素敵な賞品があたる“難病クイズ大会”、 割れないしゃぼん玉を作る“わくわく科学体験”など、 小学生から大人まで楽しめる内容でお送りします。  詳細はPDFでご確認ください

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2024年5月8日 難病の日 富山県 5月19日 難病の日啓発イベント  6月30日富山県難病相談・支援センター20周年記念講演会 詳細はPDFでご確認ください

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2024年5月12日
第45回全国総会および医療講演会盛会のうちに終了しました
2023年5月21日
第44回全国総会および医療講演会盛会のうちに終了しました

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   090-8538-4424(ふくみ)
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